Pilar

Pilar est une femme de 60 ans qui prend soin de son conjoint qui a été diagnostiqué avec la maladie de Huntington il y a 20 ans. Il est devenu plus difficile de s’occuper de lui il y a environ 3 ans lorsque la maladie a commencé à progresser. Pilar travaille de 44 à 45 heures par semaine à un autre travail, et passe 10 à 15 heures de plus à faire la navette, alors elle a embauché un aidant pour la plupart des jours.

Besoins Approches actuelles Suggestions alternatives Ce qui pourrait être développé
1. Pilar a besoin d’aider son conjoint à se déplacer en toute sécurité. Il utilise un fauteuil roulant électrique, mais commence à faire de mauvais jugements. Pilar lui dit de ne plus faire certaines choses.

Son conjoint utilise une chaise manuelle ou Pilar met la chaise électrique en mode manuel et elle le pousse.

2. Pilar a besoin d’aide afin d’aide psychologique – il était son conjoint, mais maintenant il est son patient. Elle préférerait que des experts, des infirmières et des aides-soignants prennent soin de son conjoint. Pilar a un travail exigeant en dehors de prendre soin de son conjoint, de sorte qu’elle n’a pas besoin d’être à ses côtés pour prendre soin de lui 24/7.
3. Pilar a besoin d’aide afin de plaider en faveur d’une flexibilité accrue dans le système bureaucratique. Différentes aides de soins apparaissent à chaque fois, et elle n’aime pas ça. Elle est sur la liste d’attente afin de participer à une société où elle pourrait embaucher des aides-soignants, avoir plus de contrôle sur la paie, sur ce que font les aide-soignants et quant à la cohérence.
4. Pilar a besoin d’aide afin de surveiller son conjoint quand il mange – les fournisseurs de soins à domicile ne surveillent pas leurs patients quand ils mangent. Ils partent pendant le repas, ce qui concerne Pilar parce que son conjoint pourrait s’étouffer. Son conjoint a augmenté sa consommation d’eau et boit du Boost qui a une consistance plus épaisse. Il sait ce qu’il ne devrait pas manger afin d’éviter l’étouffement.
5. Pilar a besoin d’aide afin de trouver des appareils pour la soie dentaire / les soins dentaires. Elle préférerait que les fournisseurs de soins à domicile aident, mais ils ne le feront pas.  
6. Pilar a besoin d’aide afin d’enseigner à son conjoint comment utiliser un téléphone portable. Il a du mal à comprendre comment utiliser un téléphone. Le numéro de Pilar est sauvegardé sur le téléphone de son conjoint. Il sait comment utiliser le téléphone pour laisser entrer les fournisseurs de soins.
7. Pilar a besoin d’aide afin de trouver un programme de garderie amusant pour les personnes âgées, où son conjoint pourrait aller deux fois par semaine – afin d’aider à alléger le fardeau des aidants. Le fournisseur de soin arrive quand Pilar est au travail, mais ce n’est toujours pas la même chose.